一般社団法人 希少疾患の医療と研究を推進する会
定  款

第1章  総  則

(名称)
第1条 本法人は、一般社団法人 希少疾患の医療と研究を推進する会 と称し、英文では Clinical & Research Association for Rare, Intractable Diseases(略称:CReARID/日本語読み:クレアリッド)と表記する。

(主たる事務所)
第2条 本法人は、主たる事務所を、東京都世田谷区 に置く。

(目的)
第3条 本法人は、希少疾患の治療に関する調査、研究事業を行い、希少疾患の治療、診断技術、専門知識の向上を図り、また新生児スクリーニングの実施、普及啓発活動によって希少疾患の早期発見、早期治療を促し、もって我が国の医療、公共の福祉の増進に寄与することを目的とする。

(事業)
第4条 本法人は、前条の目的を達成するため、次の事業を行う。
(1)希少疾患の治療と診断に関する調査及び研究
(2)希少疾患の治療と診断に関する最新技術の開発及び実施
(3)希少疾患の新生児スクリーニングに関する調査及び研究
(4)希少疾患の新生児スクリーニングの実施及び検査システムの構築
(5)希少疾患の治療と診断に関する講習会、セミナー、シンポジウム等の開催
(6)希少疾患の治療と診断に関する機関誌、報告書、出版物の発行等各種情報
発信
(7)希少疾患の治療と診断に関する国内および海外の専門家、関連団体との交
流、支援
(8)前各号に掲げる事業に附帯又は関連する一切の事業

(公告方法)
第5条 本法人の公告方法は、主たる事務所の公衆の見えやすい場所に掲示して行う。

第2章  社  員

(社員)
第6条 本法人の社員は、本法人の目的に賛同して入社した者とする。

(入社)
第7条 本法人の設立後の社員となるには、本法人所定の入社申込書に必要事項を記載し、入社の申請を行うものとし、理事長の承認を得なければならない。

(経費の支払義務)
第8条 社員は、社員総会で定める額の経費を支払わなければならない。

(退社)
第9条 退社を希望する社員は、その旨を本法人に届け出ることにより、いつでも任意に退社することができる。ただし、やむを得ない事由がある場合を除き、1カ月以上前までに本法人に届出なければならない。

(除名)
第10条 社員が次のいずれかに該当するに至った場合は、総社員の半数以上であって、かつ総社員の議決権の3分の2以上の社員総会の特別決議(以下「特別決議」という)により当該社員を除名することができる。ただし、この場合、当該社員に対し議決の前に弁明の機会を与えなければならない。
(1)本定款に違反した場合
(2)本法人の名誉を傷つけ、または本法人の目的に反する行為をした場合
(3)その他、除名すべき正当な事由があった場合

(社員資格の喪失)
第11条 前2条の場合によるほか、次のいずれかに該当するに至った場合は、社員はその資格を喪失する。
(1)総社員の同意があった場合
(2)個人である社員が死亡し、または失踪宣告を受けた場合
(3)団体である社員が解散した場合
(4)第8条の支払義務を6か月以上履行しなかった場合

(社員資格喪失に伴う権利及び義務)
第12条 社員が前3条の規定により社員資格を喪失した場合は、本法人に対する社員としての権利を失い、義務を免れる。ただし、未履行の義務については、これを免れることはできない。
  2 本法人は、社員がその資格を喪失した場合であっても、既納の経費その他の拠出金品は、これを返還しない。

第3章 社員総会

(構成)
第13条 社員総会は、すべての社員をもって構成し、社員総会における議決権は、社員1
名につき、1個とする。

(権限)
第14条 社員総会は、次の事項について決議する。
(1)定款の変更
(2)社員の除名
(3)理事及び監事の選任又は解任
(4)役員の報酬等に関する決定
(5)貸借対照表及び損益計算書(正味財産増減計算書)並びにこれらの附属明細書の承認
(6)解散及び残余財産の処分
(7)合併及び事業の全部又は重要な一部の譲渡
(8)その他社員総会で決議するものとして法令又は本定款で定める事項

(種類)
第15条 本法人の社員総会は、定時社員総会及び臨時社員総会の2種とする。定時社員総会は、毎事業年度末日の翌日から3カ月以内に開催する。臨時社員総会は、その必要がある場合に随時これを招集する。
  2 臨時社員総会は、次の各号の一に該当する場合に開催する。
(1)理事会が必要と認め、招集の請求をしたとき
(2)総社員の議決権の5分の1以上から会議の目的である事項及び招集の理由を記載した書面をもって招集の請求があったとき

(招集)
第16条 社員総会は、理事会決議に基づき、理事長が招集する。
2 理事長は、前条第2項第2号に該当する場合は、その書面の到達した日から
  30日以内の日を会日とする臨時社員総会の招集通知を発しなければならない。
3 社員総会を開催するときは、会日より7日前までに、開催日時、場所及び議題を記載した書面をもって、各社員に対して通知を発しなければならない。
4 社員総会は、その総会において議決権を行使することができる社員全員の同意があるときは、招集手続を経ずに開催することができる。

(議長)
第17条 社員総会の議長は理事長が行う。ただし、理事長に事故があるときは、当該社員総会において選任された他の理事がこれを行う。

(決議方法)
第18条 社員総会は、総社員の議決権の過半数を有する社員の出席(書面議決者及び議決委任者によるみなし出席も含む。)がなければ、議事を行い、議決することができない。
2 やむをえない理由のため社員総会に出席できない社員は、あらかじめ通知された事項について書面をもって議決権を行使し、または他の社員を代理人として議決を委任することができる。
3 前項の場合、その社員は出席したものとみなす。
4 社員総会の決議は、法令又は本定款に別段の定めがある場合を除き、出席社員の議決権の過半数をもってこれを決する。

(議決、報告の省略)
第19条 理事又は社員が、社員総会の目的である事項について提案した場合において、その提案につき、社員の全員が書面又は電磁的記録により同意の意思表示をしたときは、その提案を可決する旨の社員総会の議決があったものとみなす。
2 理事が社員の全員に対し、社員総会に報告すべき事項を通知した場合において、その事項を社員総会に報告することを要しないことにつき、社員の全員が書面又は電磁的記録により同意の意思表示をしたときは、その事項の社員総会への報告があったものとみなす。

(議事録)
第20条 社員総会の議事については、議事録を作成し、これに議事の経過の要領及びその結果並びに法令で定める事項を記載し、議長及び議事録作成に係る職務を行った理事が署名又は記名押印しなければならない。

第4章 役員等

(役員)
第21条 本法人には、次の役員を置く。
(1)理事 3名以上5名以内
(2)監事 1名以上2名以内
2 理事の中から理事長1名を選定するものとし、理事長をもって一般社団法人及び一般財団法人に関する法律(以下「一般法人法」という。)上の代表理事とする。

(選任等)
第22条 理事及び監事は、法令の規定に基づき、社員総会の決議によって選任する。
2 理事長は、法令の規定に基づき、理事会において選定する。
3 監事は、本法人の理事又は使用人を兼ねる事が出来ない。

(理事の職務・権限)
第23条 理事は、理事会を構成し、法令及び本定款に定めるところにより、本法人の業務の執行の決定に参画する。
2 理事長は、本法人を代表し、本法人の業務を総括する。

(監事の職務・権限)
第24条 監事は、次の職務を行う。
(1)理事の職務執行の状況を監査し、法令で定めるところにより、監査報告を作成すること。
(2)本法人の業務及び財産の状況を調査すること、並びに各事業年度に係る計算書類及び事業報告等を監査すること。
(3)社員総会、理事会に出席し、必要があると認めるときは、意見を述べること。
(4)理事が不正の行為をし、若しくはその行為をするおそれがあると認めるとき、または法令若しくは定款に違反する事実若しくは著しく不当な事実があるときは、これを社員総会及び理事会に報告すること。
(5)前号の報告をするため必要があるときは、理事長に理事会の招集を請求すること。ただし、その請求があった日から5日以内に、その請求があった日から2週間以内の日を理事会の日とする招集通知が発せられない場合は、直接理事会を招集すること。
(6)理事が社員総会に提出しようとする議案、書類その他法令で定めるものを調査し、法令若しくは定款に違反し、または著しく不当な事項があると認めるときは、その調査結果を社員総会に報告すること。
(7)理事が本法人の目的の範囲外の行為その他法令若しくは定款に違反する行為をし、またはその行為をするおそれがある場合において、その行為によって本法人に著しい損害が生ずるおそれがあるときは、その理事に対し、その行為をやめることを請求すること。
(8)その他監事に認められた法令上の権限を行使すること。
2 監事は、いつでも、理事及び使用人に対して事業の報告を求め、本法人の業務及び財産の状況の調査をすることができる。

(役員の任期)
第25条 理事の任期は、選任後2年以内に終了する事業年度のうち最終のものに関する定時社員総会の終結の時までとし、監事の任期は、選任後4年以内に終了する事業年度のうち最終のものに関する定時社員総会の終結の時までとする。
2 補欠又は増員により選任された理事の任期は、前任者又は他の在任者の任期の残存期間と同一とする。
3 補欠により選任された監事の任期は、前任者の任期の残存期間と同一とする。

(解任)
第26条 理事又は監事が次の一に該当するときは、社員総会の決議によって、解任することができる。ただし、監事を解任する場合は、社員総会の特別決議により行わなければならない。
(1)職務上の義務に違反し、または職務を怠ったとき。
(2)心身の故障のため、職務の執行に支障があり、またはこれに堪えないと認められるとき。

(報酬等)
第27条 理事及び監事の報酬、賞与、その他職務執行の対価として、本法人から受け取る財産上の利益は、社員総会の決議によって定める。

第5章  理事会

(種類)
第28条 本法人の理事会は、通常理事会及び臨時理事会の2種とする。
   2 通常理事会は、毎事業年度に2回開催(ただし、4か月を超える間隔で開催)する。
   3 前項の通常理事会において、理事長は、自己の職務の執行の状況を理事会に報告しなければならない。
   4 臨時理事会は、次の各号の一に該当する場合に開催する。
(1)理事長が必要と認めたとき。
(2)理事長以外の理事から会議の目的である事項を記載した書面をもって招集
   の請求があったとき。
(3)前号の請求があった日から5日以内に、その請求があった日から2週間以
   内の日を理事会の日とする理事会の招集の通知が発せられない場合に、そ
   の請求をした理事が招集したとき。
(4)第24条第1項第5号の規定により、監事から招集の請求があったとき、
   または監事が招集したとき。

(招集)
第29条 理事会は、理事長が招集する。ただし、前条第4項第3号により理事が招集する場合及び前条第4項第4号後段により監事が招集する場合を除く。
2 前条第4項第3号による場合は、理事が、前条第4項第4号後段による場合は、監事が、理事会を招集する。
3 理事長は、前条第4項第2号又は第4号前段に該当する場合は、その請求があった日から5日以内に、その請求があった日から2週間以内の日を理事会の日とする理事会を招集しなければならない。
4 理事会を招集するときは、会議の日時、場所、目的である事項を記載した書面又は電磁的方法をもって、開催日の1週間前までに、各理事及び各監事に対して通知しなければならない。
5 前項の規定にかかわらず、理事及び監事の全員の同意があるときは、招集の手続きを経ることなく理事会を開催することができる。

(決議方法)
第30条 理事会の議長は、理事長が行う。ただし、理事長に事故あるときは、当該理事会において選任された他の理事がこれを行う。
2 理事会は、理事現在数の過半数の出席がなければ、議事を行い、議決することができない。
3 理事会の決議は、出席した理事の過半数をもって決する。

(決議の省略)
第31条 理事が理事会の決議の目的である事項について提案をした場合において、理事の全員が当該提案につき書面又は電磁的記録により同意の意思表示をしたときは、当該議案を可決する旨の理事会の決議があったものとみなすことができる。ただし、監事が当該提案につき異議を述べた場合はこの限りではない。

(報告の省略)
第32条 理事又は監事が理事及び監事の全員に対し、理事会に報告すべき事項を通知した場合においては、その事項を理事会に報告することを要しない。ただし、一般法人法第91条第2項の規定による報告については、この限りではない。

(議事録)
第33条 理事会の議事については、議事録を作成し、これに議事の経過の要領及びその結果並びに法令で定める事項を記載し、議長、出席した理事長並びに出席した監事は、これに署名又は記名押印しなければならない。

第6章 基  金

(基金を引き受ける者の募集)
第34条 本法人は、基金を引き受ける者の募集をすることができる。
2 基金の募集、割当て及び払込み等の手続きについては、理事会の決議により定めるものとする。

(基金の拠出者の権利に関する規定)
第35条 拠出された基金は、基金拠出契約に定める期日まで返還しない。

(基金の返還の手続)
第36条 基金の拠出者に対する返還は、返還する基金の総額について定時社員総会における決議を経た後、理事会の決定したところに従って行う。

(代替基金の積立て)
第37条 基金の返還を行うため、返還される基金に相当する金額を代替基金として積み立てるものとし、これを取り崩すことはできない。

(基金利息の禁止)
第38条 基金の返還に係る債権には、利息を付することができない。

第7章  計   算

(事業年度)
第39条 本法人の事業年度は、毎年4月1日から翌年3月31日までの年1期とする。

(事業計画及び収支予算)
第40条 本法人の事業計画書及び収支予算書は、毎事業年度開始日の前日までに理事長が作成し、理事会の決議を経て、直近の社員総会に報告するものとする。
2 予算が成立していない期間については、理事会の決議により、予算成立の日まで前年度の予算に準じ暫定予算を構成し、収入を得又は支出することができる。

(事業報告及び決算)
第41条 理事長は、毎事業年度、次の書類及び附属明細書を作成して、監事の監査を受け、理事会の承認を経た後、定時社員総会に提出し、(3)の書類についてはその内容を報告し、(1)、(2)及び(4)の各書類については承認を求めなければならない。
(1)貸借対照表
(2)損益計算書(正味財産増減計算書)
(3)事業報告書
(4)附属明細書

(剰余金の処分制限)
第42条 本法人は、社員、その他の者又は団体に対し、剰余金の分配を行うことはできない。

第8章 定款等変更、合併及び解散等

(定款等変更)
第43条 本定款を変更するには、社員総会の特別決議によらなければならない。

(合併等)
第44条 本法人は、社員総会の特別決議により、他の一般法人法上の法人との合併、事業の全部又は一部の譲渡及び公益目的事業の全部を廃止することができる。

(解散)
第45条 本法人は、一般法人法第148条第1号、第2号及び第4号乃至第7号に規定する事由によるほか、社員総会の特別決議により解散することができる。

(残余財産の分配)
第46条 本法人が解散等により清算するときに有する残余財産は、各社員に分配しない。
2 前項の場合、本法人の残余財産は、国又は地方公共団体、本法人と類似の事業を目的とする公益社団法人又は公益財団法人、あるいは公益社団法人及び公益財団法人の認定等に関する法律第5条第17号イ乃至トに掲げる法人に寄付するものとする

第9章   雑  則

(定款等に定めのない事項)
第47条 本定款に定めのない事項については、すべて一般法人法及びその他法令によるものとする。

第10章 附  則

(設立時社員の氏名及び住所)
第48条 本法人の設立時社員の氏名及び住所は、次のとおりとする。

(氏名)  大竹 明

(氏名)  奥山虎之

(氏名)  村山 圭

(氏名)  髙柳正樹

(設立時理事、設立時理事長及び設立時監事)
第49条 本法人の設立時理事、設立時理事長及び設立時監事は、次のとおりとする。

(設立時理事)  大竹 明

(設立時理事)  奥山虎之

(設立時理事)  村山 圭

(設立時理事長) 大竹 明

(設立時監事)  髙柳正樹

(最初の事業年度)
第50条 本法人の最初の事業年度は、本法人成立の日から平成30年3月31日までとする。