医学は急速に進歩しています。新しい診断法や治療法が日々開発されています。それは希少疾患にも当てはまります。希少疾患とは、国内に数十人から多くても数百人しか患者さんがいない病気のことです。希少疾患が患者さんの多いよく知られた病気と違うのは、その疾患をよく知る医療関係者が限られているので病気を見つけることが難しく、診断まで多くの時間を要することです。そのため、せっかく新しい治療法が開発されていても、それを受けることなく、病気に苦しむ患者さんも多いのです。
一般社団法人「希少疾患の医療と研究を推進する会」では、最新の診断技術を発症早期あるいは発症前の患者さんにお届けします。また、希少疾患の診断に苦慮する一般の医師と専門医をつなぎ、患者さんの早期診断と適切な治療選択の支援をします。
希少疾患の医療と研究を推進する会は、略称、CReARID(クレアリッド)という名前を持っています。これは、最新の診断や治療技術と患者さんをつなぐシステムにより患者さんの幸せを創り出し“crea(クレア)”、希少疾患を持つ患者さんやそのご家族の苦痛や不安を取り除く“rid(リッド)”という意味があります。希少疾患の明るい未来のために、クレアリッドは以下のような活動を行っております。
希少疾患の診断や治療に関する調査・研究事業を行い、治療、診断技術、専門知識の向上を図り、また、新生児スクリーニングのような最新技術の開発、普及啓発活動によって希少疾患の早期発見、早期治療を促し、もって我が国の医療、公共の福祉の増進に寄与することを目的とし、以下の事業を行っております。
1. 希少疾患の治療と診断に関する調査及び研究
2. 希少疾患の治療と診断に関する最新技術の開発及び普及
3. 希少疾患の治療と診断に関する講習会、セミナー、シンポジウム等の開催
4. 希少疾患の治療と診断に関する機関誌、報告書、出版物の発行等各種情報発信
5. 希少疾患に対する啓発活動
6. 希少疾患の治療と診断に関する国内および海外の専門家、関連団体との交流、支援、ネットワーク構築